FRASES PARA MIMAR EL ALMA

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viernes, 4 de noviembre de 2011

www.mimundorett.es y conoce a María


Hace un par de días que asistimos a la conferencia de Jose Manuel, donde atentos escuchamos las proezas deportivas que había realizado en los último años (mójate contra corriente, Baleares solidaria, Ironman 4 islas Baleares, Hombre de Fe), hasta llegar al DecaIronman de Sicilia.

Durante el pase de diapositivas me llamó la atención una foto donde salía Jose Manuel con María, una niña de 12 años con el síndrome de rett y Josele, su padre. según nos comentaba Jose Manuel, Josele a comprobado que cuando corre empujando el carro de María, esta experimenta mejoras en su enfermedad, no sufre ataques ni crisis y se encuentra feliz. Así que Josele se dedica a correr maratones y a hacer triatlones de larga distancia empujando el carro de María con la certeza del bienestar que produce a su hija, y con la ilusión de que la enfermedad sea conocida cada vez por más gente.



Hoy hemos escuchado a Josele por la radio, sólo han sido las últimas palabras de una entrevista que le hacían en la radio, pero me ha dado tiempo a recordar la historia de María y MIMUNDORETT. Página web donde Josele da difusión a esta rara enfermedad.

El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces a sujetos del sexo femenino.
La enfermedad no es evidente al momento del nacimiento, y se manifiesta principalmente durante el segundo año de vida, y en todos casos dentro de los 4 primeros años. Afecta aproximadamente a 1 persona por cada 10,000. Pueden observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz. A menudo, está asociado con retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, el profesor que primero la describió y la estudio en 1966.
Fuente wikipedia.

2 comentarios:

  1. Hola pedro

    En la asociacion a la cual pertenece mi hija Catalina ,hay dos niñas con Sindrome de Rett, Celia y Maria. Conozco mas a Maria, y disfruta cada vez que su padre la saca en bici. Frank, su padre ha estado este fin d semana dando la vuelta en menorca , por el sindrome de Rett. Pronto quiere organizar alguna prueba en Menorca, necesitaremos tu ayuda .
    Un abrazo y gracias por la entrada

    Oscar

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  2. Oscar, cuenta conmigo. Correr y hacer deporte es un placer, pero hacerlo por una buena causa y así poder ayudar a los demás te hace mejor persona.
    Un abrazo

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